മാര്ത്തോമാ സംയുക്ത മീറ്റിങ്ങ് ജൂണ് 15ന് ഒക്കലഹോമയില്
ഒക്കലഹോമ : കൊളറാഡോ, കാന്സസ്, ഒക്കലഹോമ, ലബക്ക്, ഡാളസ് മാര്ത്തോമാ...
ബോയ് സ്കൗട്ടില് സ്വവര്ഗ്ഗ രതിക്കാര്ക്കു പ്രവേശനം നല്കുന്നതിനുള്ള തീരുമാനം നിരാശാജനകം: ഗവര്ണ്ണര് റിക്ക്പെറി
ഗ്രേപ് വൈന് (ടെക്സസ്): ദശാബ്ദങ്ങളായി അമേരിക്കയില്...
യു എസ് ഡിപ്പാര്ട്ട്മെന്റ് ഓഫ് സ്റ്റേറ്റ് ഇന്റേണ്ഷിപ്പിന് അപേക്ഷ ക്ഷണിക്കുന്നു
ന്യൂയോര്ക്ക് : സ്പ്രിങ്ങ് അവധിയില് വിദ്യാര്ത്ഥികള്ക്ക് യു....
34 മത് എ.കെ.എം.ജി കണ്വെന്ഷന് ഓഗസ്റ്റ് 30 മുതല് ഹൂസ്റ്റണില്
ഹൂസ്റ്റണ് : വടക്കേ അമേരിക്കയില് സ്ഥിരതാമസമാക്കിയിട്ടുള്ള കേരളാ...
കര്ദ്ദിനാള് മാര് ജോര്ജ് ആലഞ്ചേരി ഔവര് ലേഡി ഓഫ് ഹെല്ത്ത് സീറോ മലബാര് ഇടവക സന്ദര്ശിക്കുന്നു
മയാമി (ഫ്ളോറിഡ): സീറോ മലബാര് സ 1000 ഭയുടെ മേജര് ആര്ച്ച് ബിഷപ്പ്...
Mangalam Malayalam Online Daily
മകളുടെ അജ്ഞാത രോഗത്തിനു മരുന്നു തേടി പ്രത്യാശയോടെ ഒരു പിതാവ്
ന്യൂജേഴ്സി : നാലര വയസില് പ്രായത്തെ വെല്ലുന്ന മിടുക്കിയും ചുറുചുറുക്കോടെ ഓടിനടക്കുന്ന പ്രകൃതക്കാരിയുമായിരുന്നു അഥീന. ഡേ കെയറിലായിരുന്ന അഥീനയ്ക്ക് പെട്ടാന്നായിരുന്നു അതു സംഭവിച്ചത്. ഒരു നിമിഷം അടങ്ങിയിരിക്കാത്ത അഥീന വളരെ വിഷമിച്ച് പെരുവിരലില് ഊന്നി നടക്കുന്നു. പിന്നീടങ്ങോട്ട് അഥീന എന്ന കൊച്ചുപെണ്കുട്ടിയുടെ രോഗപീഢകള് തുടരുകയായിരുന്നു. ഒരു വര്ഷത്തിനുള്ളില് ശരീരം തളര്ന്ന് കിടന്നകിടപ്പിലായി.
ലോകത്ത് ഏറ്റവും മികച്ച ചികിത്സ ലഭ്യമായ അമേരിക്കയില് ജനിച്ചു വളര്ന്ന അഥീനയുടെ രോഗമെന്തെന്ന് കണ്ടെത്താന് ഡോക്ടര്മാര് നിര്ദ്ദേശിക്കാത്ത ടെസ്റ്റുകളൊന്നും ഇനി ബാക്കിയില്ല. അഥീനയുടെ രോഗം അജ്ഞാതമായി തുടര്ന്നു.
മൂന്നു വര്ഷത്തിനുശേഷം ഏഴാമത്തെ വയസിലാണ് അഥീനയുടെ രോഗമെന്തെന്ന് കണ്ടുപിടിക്കുന്നത്. അപൂര്വ്വങ്ങളില് അപൂര്വ്വമായ ഡിഹൈഡ്രോ പിരമിഡിന് ഡീഹൈഡ്രോജനസിസ് (ഡി.പി.ഡി) ഡെഫിഷ്യന്സി എന്ന രോഗമാണ് അഥീനയുടെ തളര്ച്ചയ്ക്കു പിന്നില് എന്ന യാഥാര്ത്ഥ്യം അറിഞ്ഞപ്പോള് മാതാപിതാക്കളായ പോള് ഇഗ്നേഷ്യസും ഷിബിയും ആകെ തകര്ന്നുപോയി. കാരണം മറ്റൊന്നുമല്ല. ഈ രോഗത്ത 2000 ന് ഇന്നു വരെ ഒരു മരുന്നും കണ്ടുപിടിക്കപ്പെട്ടിട്ടില്ല. ലോകത്ത് ആയിരക്കണക്കിനു കുട്ടികള്ക്കാണ് ഈ ഡിസ്ഓര്ഡര് കണ്ടുപിടിക്കപ്പെട്ടിട്ടുള്ളത്.
ഡി.പി.ഡി. എന്ന ജൈവ പ്രധാനമായ എന്സൈമിന്റെ കുറവുകാരണമാണ് കുട്ടികളില് ഈ രോഗലക്ഷണം കണ്ടുതുടങ്ങുന്നത്. വളരെ വൈകിയാണ് കുട്ടികള് രോഗലക്ഷണം കണ്ടുതുടങ്ങുക. കാന്സറിന് ചികിത്സക്കായി ഉപയോഗിച്ചിരുന്ന 5-എഫ്.യു. എന്ന മരുന്നാണ് ഡി.പി.ഡി. ഡെഫിഷ്യന്സിയുടെ രോഗലക്ഷണങ്ങള് കാണുന്നവര്ക്കും നല്കി വരുന്നത്. എന്നാല് ഈ മരുന്ന് ഇത്തരക്കാര്ക്ക് വന്പാര്ശ്വഫലങ്ങളുള്ളവാക്കുന്നു എന്നു കണ്ടെത്തിയതിനാല് ഇപ്പോള് അതും ഉപയോഗിക്കാറില്ല.
എന്തിനും ഒരു പ്രതിവിധി കാണണമല്ലോ? ഈ ചിന്തയാണ് അഥീനയുടെ പിതാവ് പോളിനെ തളര്ച്ചയില് നിന്ന് പെട്ടെന്ന് ഉണര്ത്തിയത്. എന്തുകൊണ്ട് ഈ രോഗത്തിനുമാത്രം മരുന്നില്ല. പോളിലെ പിതാവിന്റെ കര്ത്തവ്യബോധം ഉണര്ന്നു. പിന്നീടങ്ങോട്ട് ഇതേക്കുറിച്ചൊരു ഗവേഷണം തന്നെ നടത്തി. അത് എത്തിച്ചേര്ന്നത് ഡി.പി.ഡി. ഡെഫിഷ്യന്സി ഫൗണ്ടേഷന് എന്ന രൂപീകരിച്ചുകൊണ്ടായിരുന്നു. ഈ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്നു കണ്ടുപിടിക്കാനുള്ള ഗവേഷണത്തിനു ധനസഹായം സ്വരൂപിക്കുക എന്നതാണ് ഫൗണ്ടേഷന്റെ ലക്ഷ്യം.
ഏതാണ്ട് 350,000 ഡോളറാണ് ഈ ഗവേഷണത്തിനു ചെലവു പ്രതീക്ഷിക്കുന്നത്. ഗവേഷണം മൂന്നു വര്ഷത്തിനുള്ളില് പൂര്ത്തിയാകുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് ഫൗണ്ടേഷന് പ്രതിനിധികള് .
ഗവേഷണത്തിന്റെ ആദ്യഘട്ടം പൂര്ത്തീയായിക്കഴിഞ്ഞു. മൂന്നരലക്ഷം ഡോളര് ചെലവു പ്രതീക്ഷിക്കുന്ന ഈ ഗവേഷണ ഉദ്യമത്തിന് സ്വന്തം വീട് പണയപ്പെടുത്തി ഒരു ലക്ഷം രൂപ നല്കിക്കൊണ്ടാണ് പോള് മാതൃക കാട്ടിയത്. വിവിധ സംഘടനകളിലൂടെയും ഫൗണ്ടേഷന്റെ നേതൃത്വത്തില് സ്വന്തമായും ധനശേഖരണ പ്രവര്ത്തനങ്ങള് നടത്തിവരികയാണ് ഇപ്പോള്. ഇനിയും ഒന്നരലക്ഷത്തോളം ഡോളര് സമാഹരിക്കാനുണ്ട്.
ഫെബ്രുവരി രണ്ടിന് ഉച്ചയ്ക്ക് 1.30ന് ന്യൂജേഴ്സിയിലെ ക്ലോട്ട്സ് നെക്കിലുള്ള ക്ലോട്ട്സ് നെക്ക് ഹൈസ്ക്കൂളില് ഫൗണ്ടേഷന് ധനസമാഹരണത്തിനായി കലാസന്ധ്യ സംഘടിപ്പിക്കുന്നുണ്ട്. കാലസന്ധ്യയോടനുബന്ധിച്ച് ഡി.പി.ഡി. ഡെഫിഷ്യന്സിയെക്കുറിച്ച് ബോധവല്ക്കരണ ക്ലാസ്സുകളും നടത്തുന്നതാണ്. ന്യൂജേഴ്സി സ്റ്റേറ്റ് ഡപ്യൂട്ടി സ്വീക്കര് ഉപേന്ദ്ര ചിവുക്കുള മുഖ്യാതിഥിയായിരിക്കും. അഥീനയുടെ ജീവിതാനുഭവത്തിന്റെ വെളിച്ചത്തില് പിതാവും ഫൗണ്ടേഷന് ട്രഷറുമായ പോള് ഇഗ്നേഷ്യസ് “ക്വസ്റ്റ് ഫോര് കോസ് ആന്ഡ് ക്യൂയര്” എന്ന വിഷയത്തില് പ്രഭാഷണം നടത്തും. ഫൗണ്ടേഷന് പ്രസിഡന്റ് വില്യം ബ്ലാക്ക് ഫൗണ്ടേഷന്റെ മിഷന് , ഉദ്ദേക ലക്ഷ്യങ്ങളെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കും. ഫൗണ്ടേഷന് ബോര്ഡ് മെമ്പറും ഗവേഷണത്തിനു ചുക്കാന് പിടിക്കുന്നയാളുമായ അനില് നമ്പൂതിരി റോള് ഓഫ് സപ്പോര്ട്ട് ഗ്രൂപ്പ് ഇന് ഫൈഡിംഗ് എ ക്യൂയര് ഫോര് റെയര് ഡിസീസസ് എന്ന വിഷയത്തില് പ്രഭാഷണം നടത്തും. ഗവേഷണനത്തിനു നേതൃത്വം നല്കുന്ന ഡോ. നിര്മ്മല്സിംഗ് “വാട്ട് കാന് സയന്സ് ഡു ഫോര് ഫൈന്ഡിംഗ് എ ക്യൂയര് ഫോര് റെയര് ഡിസീസസ്” എന്ന വിഷയത്തില് പ്രസംഗിക്കും. ഡോ. ബ്രാന്ഡന് വുസ്റ്റ്മാന് “സ്റ്റേറ്റ് ഓഫ് ആര്ട്ട് ഇന് എന്സൈം റീപ്ലേസ്മെന്റ് തെറാപ്പി ആന്ഡ് ഇറ്റ് ഇംപാക്ട് ഓണ് ചില്ഡ്രണ്” എന്ന വിഷയത്തില് സംസാരിക്കും.
ന്യൂജേഴ്സിയിലെ വിവിധ കലാസംഘടനകളുടെ ആഭിമുഖ്യത്തില് വൈവിധ്യമാര്ന്ന നൃത്ത-സംഗീത പരിപാടികളാണ് ധനശേഖരണ പരിപാടിയുടെ പ്രത്യേകത.
വാര്ത്ത അയച്ചത് : ഫ്രാന്സിസ് തടത്തില്
നിങ്ങളുടെ അഭിപ്രായങ്ങള്
ഇവിടെ കൊടുക്കുന്ന അഭിപ്രായങ്ങള് മംഗളത്തിന്റെ അഭിപ്രായമാവണമെന്നില്ല.
PLEASE NOTE
അവഹേളനപരവും വ്യക്തിപരമായ അധിക്ഷേപങ്ങളും അശ്ളീല പദപ്രയോഗങ്ങളും ദയവായി ഒഴിവാക്കുക. അഭിപ്രായങ്ങള് മലയാളത്തിലോ ഇംഗ്ലീഷിലോ എഴുതുക. മംഗ്ലീഷില് എഴുതുന്ന അഭിപ്രായങ്ങള് പോസ്റ്റ് ചെയ്യുന്നതല്ല.
ഇംഗ്ലീഷില് ടൈപ് ചെയ്ത് മലയാളമാക്കാനുള്ള സംവിധാനം ഏര്പ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട് ടൈപ്പ് ചെയ്യാന് ഇവിടെ ക്ലിക്ക് ചെയ്യുക
ഊര്ജിത പ്രവര്ത്തനങ്ങളുമായി 'ജീന'
ജോര്ജിയ: ജോര്ജിയായിലെ ഇന്ത്യന് നഴ്സുമാര് ചേര്ന്നു...
തങ്കമ്മ ജോര്ജ് നിര്യാതയായി
കുമ്പനാട് : കോയിപ്പുറം ചിറമുഖത്ത് പരേതനായ വി.ജെ. ജോര്ജിന്റെ...
അമേരിക്കന് ഡ്രീംസ് മെഗാഷോ സുരേഷ് ഗോപി നയിക്കുന്നു
ഏഷ്യാനെറ്റ് യു എസ് എയുടെ പത്താം വാര്ഷികത്തോടനുബന്ധിച്ച് മാളു...
പ്രവാസികളുടെ പ്രശ്നങ്ങള് രാഷ്ട്രീയാതീതമായി കാണണം: ഫോമാ
ന്യൂയോര്ക്ക്: പ്രവാസികളുടെ നീറിപുകയുന്ന പ്രശ്നങ്ങളെ കണ്ടില്ലന്നു...
-
ആല്ബനി 1000 യുണൈറ്റഡ് ക്രിസ്ത്യന് ചര്ച്ച് ക്രിസ്മസ്സ് ആഘോഘം ഡിസംബര് 23-ന്
ആല്ബനി (ന്യൂയോര്ക്ക്): ആല്ബനിയിലെ യുണൈറ്റഡ് ക്രിസ്ത്യന് ചര്...
പിയാനോ ഇ കെ ജി ക്ലാസ് വിജയകരമായി
ഫിലഡല്ഫിയ: പിയാനോയുടെ നേതൃത്വത്തില് (പെന്സില്വേനിയാ ഇന്ത്യന്...
റവ. ജോസഫ് ശാമുവേലിന് ഷിക്കാഗോ എക്യൂമെനിക്കല് കൗണ്സില് യാത്രയയപ്പ് നല്കി
ഷിക്കാഗോ: എക്യൂമെനിക്കല് കൗണ്സില് ഓഫ് കേരളാ ചര്ച്ചസ് ഇന്...