Monday, November 13, 2017 Last Updated 4 Min 22 Sec ago English Edition
Todays E paper
Ads by Google
Friday 01 Sep 2017 02.09 PM

ഒരു നിമിഷം പോലും ജീവിക്കില്ലെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ ; മുഖമില്ലാതെ ജനിച്ച മകളെ പൊന്നു പോലെ നോക്കി ഈ മാതാപിതാക്കള്‍

Girl born, Without  FACE,  Ninth birthday

ലോകത്തില്‍ തന്നെ ഇങ്ങനെ ഒരു ജനനം അപൂര്‍വ്വമാണ്. ബ്രസീലിലെ ബാറ ഡി സാവോ ഫ്രാന്‍സിസ്‌കോയില്‍, ജനിച്ചപ്പോള്‍ തന്നെ വിടോറിയ മര്‍ചിയോളി എന്ന കുട്ടിക്ക് മുഖത്തുണ്ടായിരുന്നത് വായും രണ്ട് കണ്ണുകളും മാത്രമായിരുന്നു. ഒരു നിമിഷം പോലും ജീവിക്കില്ലെന്ന് പറഞ്ഞ് ഇവള്‍ക്ക് വെള്ളം പോലും കൊടുക്കാന്‍ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ തയ്യാറായിരുന്നില്ല. എന്നാല്‍ ഇന്ന് കുട്ടിയുടെ ഒന്‍പതാം ജന്മദിനം ആഘോഷിക്കുകയാണ് ഈ മാതാപിതാക്കള്‍. ട്രീച്ചര്‍ കോളിന്‍സ് സിന്‍ഡ്രോം എന്ന അപൂര്‍വ ജനിതക അസുഖമാണ് വിടോറിയയുടെ ഈ ദുരവസ്ഥയ്ക്ക് കാരണം. ആറ് വര്‍ഷങ്ങള്‍ക്കിടെ മുഖം പുനര്‍നിര്‍മ്മിക്കുന്നതിന് വേണ്ടിയുള്ള 8 ശസ്ത്രക്രിയകള്‍ക്കായിരുന്നു വിടോറിയ വിധേയയായിരുന്നത്.

ഈ അപുര്‍വ രോഗം കാരണം അവളുടെ മുഖത്തെ 40 എല്ലുകള്‍ വേണ്ട വിധം വികസിച്ചിട്ടില്ലെന്നതാണ് പ്രധാന പ്രശ്നം. കുട്ടി ജനിച്ചയുടന്‍ ഇവള്‍ ഏതാനും മണിക്കൂറുകള്‍ മാത്രമേ ജീവിക്കൂ എന്നായിരുന്നു ഡോക്ടര്‍മാര്‍ വിധിയെഴുതിയിരുന്നത്. അതിനാല്‍ കുട്ടിയെ വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടു പോകാനും മരണത്തിനായി കാത്തിരിക്കാനുമായിരുന്നു ഡോക്ടര്‍മാര്‍ നിര്‍ദ്ദേശിച്ചിരുന്നത്. എന്നാല്‍ ഇന്ന് വിടോറിയ ഒന്‍പതാം പിറന്നാള്‍ ആഘോഷിക്കുകയാണ്. രക്ഷിതാക്കളുടെ ശ്രദ്ധാപൂര്‍ണമായ പരിചരണം കൊണ്ട് മാത്രമാണ് കുട്ടി ഇപ്പോഴും ജീവിച്ചിരിക്കുന്നതെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ സാക്ഷ്യപ്പെടുത്തുന്നു.

ട്രീച്ചര്‍ കോളിന്‍സ് സിന്‍ഡ്രോം എന്ന അപൂര്‍വ രോഗം 50,000പേരില്‍ ഒരാള്‍ക്കെന്ന തോതിലാണ് ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. ജനിച്ച് രണ്ട് ദിവസമായിട്ടും ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പ്രവചിച്ചത് പോലെ വിടോറിയ മരിക്കാത്തതിനെ തുടര്‍ന്ന് അവളെ സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് യൂണിറ്റിലേക്ക് മാറ്റുകയായിരുന്നു. തുടര്‍ന്ന് ഒരാഴ്ചക്ക് ശേഷം കുട്ടിയെ വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടു പോവുകയായിരുന്നു. പിന്നീട് കണ്ണുകളും മൂക്കും വായയും മാറ്റി സ്ഥാപിക്കാനായി അവള്‍ക്ക് എട്ട് ഓപ്പറേഷനുകള്‍ നടത്തിയത്. ഏറ്റവും അടുത്ത ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തിയത് ടെക്സാസിലെ ഷ്രിനെര്‍സ് ഹോസ്പിറ്റലില്‍ വച്ചായിരുന്നു. ജനിച്ചപ്പോള്‍ അവള്‍ക്ക് മുഖമില്ലാത്തതിനാല്‍ ഒരു അപരിചിതയെപ്പോലെയാണ് അനുഭവപ്പെട്ടിരുന്നതെന്ന് പിതാവ് വെളിപ്പെടുത്തുന്നു. വിടോറിയയുടെ അവസ്ഥയെ ചൊല്ലി തങ്ങളുടെ മറ്റ് പെണ്‍കുട്ടികള്‍ക്ക് പോലും സ്‌കൂളില്‍ നിന്നും പരിഹാസം ഏറ്റ് വാങ്ങേണ്ടി വന്നിരുന്നുവെന്നും അവര്‍ പറയുന്നു.

Ads by Google
Friday 01 Sep 2017 02.09 PM
YOU MAY BE INTERESTED
Ads by Google
LATEST NEWS
TRENDING NOW